生後１ヶ月の体重、身長などの計測があった日。その日は午後から目の検査があると聞いたが、たいしたことではないだろうと思っていた。ところがその検査は「とてもお母さんがそばで見ていられる検査ではない」というのだ。泣いて暴れる赤ん坊をバスタオルでぐるぐる巻きにして固定し、開眼器で目を無理やり開いて目の奥を見るんだそうだ。瞳孔を大きく開く目薬を点眼され、明るいライトで照らされて目の奥を覗かれるなんて、こどもにとってはとても怖い検査に違いない。花乃と一路も例に漏れず、ものすごい泣き声をあげていた。

そして検査後、眼科の先生に言われたのが「ふたりとも未熟児網膜症です。花乃ちゃんのほうが重症です。正常な視力を得るのは難しいでしょう。ただし、未熟児網膜症の多くは自然治癒するという病気なので、定期的に眼底検査をしていきましょう。」という話。

なに？正常な視力が得られないってどういうこと？？
「未熟児網膜症」というのは聞いたことがあるけど．．．とにかく家に帰って調べてみよう。と、早速インターネットで探してみる。

未熟児網膜症：
網膜に栄養や酸素を運ぶ血管は在胎３４週ごろに完成する。そのため、それ以前に生まれた赤ちゃんのほとんどは、血管が網膜の端まで達していない。成長するにしたがって自然に血管が伸びていくのが通常であるが、その時期に貧血を起こしたり酸素が不足したりすると、伸びていくべき血管が収縮し、その付近から新生血管という未熟で異常な血管が増殖してしまうことがある。この状態を未熟児網膜症という。
症状が進むと、この新生血管が眼球内部の硝子体（しょうしたい）に滲出、増殖膜を形成し、まれに網膜に光が届かない状態となったり、網膜剥離をひき起こしたりすることがある。
ほとんどは自然に治るが、万一網膜剥離が進んでしまう心配のあるときは、光凝固（レーザー）手術などで病気の広がりを食い止める処置が行われる。ただし、急激に進行し、網膜剥離を起こすのはごくまれなことである。

そうか「ほとんどは自然に治る」病気なのか。眼科の先生に聞いたところでは、正常な視力というのは小学校に上がる頃に１．０の視力があることなんだそうだ。そっか、正常じゃないと言っても範囲が広いわけだ、０．３でも０．４でもあれば大丈夫じゃない？
そう、前向きにとらえて未熟児網膜症に向かい合うことにした。

眼底検査で経過観察をしていたが、一路の症状が急激に悪化してきたためレーザー手術を行うことになった。花乃も、もともと症状が重いので網膜剥離を防ぐために。

手術といっても麻酔をかけるわけでもなく、眼底検査の長時間版である。ふたりとも両目にそれぞれレーザー治療を行い、それはそれは大泣き。


2002/12/25（水）　レーザー手術２回目

クリスマスだというのに。ごめんね花乃。ごめんね一路。だけどふたりの目を守るために必要な治療なの、がんばって！母としてはひたすら祈るのみである。

新年を迎えた頃。それまでの２回のレーザー治療の効果は出ていると思われるが、一度もっと大きな病院で診てもらったほうがいいと言われる。
ふたりの未熟児網膜症はまだ進行しているようだ。新生血管が硝子体に滲んできていて、一部増殖膜になって立ち上がってきてしまった。市民病院の眼科の先生が日大の出身であるため、より高度な治療ができる日大板橋病院へ転院か？という話まで出た。

しかしまだ２０００ｇにも満たないふたり。その時期では目の治療も現状のレーザー治療以上のことはできないとのことで、結局は日大板橋病院の、未熟網膜症を多く診ているという先生がわざわざ市民病院まで来てくれた。

市民病院にあるレーザー治療の器械よりも、もっと精密な照射ができる器械を板橋病院から持ってきてくれたとのことで、急遽ふたりにレーザー治療が行われた。

板橋病院の先生からは「今できることはすべて行いました。この先は増殖膜が網膜をひっぱって、網膜剥離が起きるかもしれません。が、網膜剥離といっても急にベリベリと剥がれてしまうわけではないので慌てないでください。もう少し大きくなって、最低でも３０００ｇを超えて元気になったら、より高度な治療（硝子体の中の増殖膜を取り除く手術）も可能になります。」と言われる。そして。「網膜剥離が起きてそれが進行すると、たとえ手術を行えたとしても普通学級へ行くことは難しいかもしれません」と、最悪の場合ことも念のため話された。失明の危機、である。

親の祈りもなかなか神様には届かず、花乃と一路は同じような症状（重症）となり、目の中の増殖膜はどんどん立ち上がってきて．．．網膜を覆い隠すように広がってしまった。光はもしかして見えているのかもしれない、だけど物の形は見えていない状態。もちろんママの顔もパパの顔も見えていない。
ふたりとも、とってもかわいい目をしているのに。くりくり丸くて、キラキラしていて、まつげもとっても長いから、ふたりのチャームポイントは間違いなく「目」なのに。

どうしてこんなことになってしまったのだろう。この先どうなってしまうのだろう。目が見えないってどういうことなのだろう。どうしたらいいのだろう。

「やりなおしたい。」もう一回ふたりをおなかの中に戻せたらどんなにいいだろう、などとアホなことを度々考えてしまう。現実から逃げ出したくなる。ＮＩＣＵにいる他の赤ちゃん達の目の表情を見ていると、あぁ、見えているんだね、とそのことがとても羨ましく思える。花乃や一路を抱いていると「ごめんね」と涙が出そうになる。お母さんの心配は赤ちゃんに伝染するんだよ。そう言われても、不安で心配で、その不安から目をそむけることはできなかった。

だけど現実を受け入れないと。目が見えなくても耳が聞こえる。スキンシップでいっぱいぬくもりを送ってあげること、いっぱい話し掛けてあげること、それが今の私にできることなんだって思ってがんばった。「ママは花乃と一路のことがとても心配だよ、不安だよ。でもね、ママがついてる、パパもついてる。ふたりのことを守ってあげるからね。」

うちに帰って花乃を抱っこながらラジオを聞いていたら、ＳＭＡＰの「世界にひとつだけの花」が流れてきた。歌詞を聞いて涙が出た。
「その花を咲かせるためだけに一生懸命になればいい。」そうだよね、花乃。一路。あなたたちは私の宝物。オンリーワンだもの。人と比べてどうのこうの言う人生じゃなくて、あなたたちの花が立派に咲くように、それを手伝ってあげるからね。

市民病院の地域連携センターを通じて、世田谷にある国立成育医療センターで検査をしてもらうことになった。成育医療センターには、日本でも３本の指に入るという小児眼科の権威の先生がいるらしい。

はじめての遠出で少し心配ではあったが、道路がすいていたため車で一時間半ほどで病院に着くことができた。先生はあっという間に花乃と一路の眼底検査を済ませ「手術をしたほうがいいですね。ふたりとも、両眼とも網膜剥離が起きています。少しでも視力を残してあげたいですからね。」との話。ただ、「手術をしてもぼんやりと物影が見えれば大成功。物の形をはっきりと捉えることは難しいでしょう。」と、厳しい宣告をされてしまう。

ごくごく稀に「普通に目が見える状態」まで回復する場合もあるらしい。が、あまり期待をされても困るからだろう、医者はそういう風には決して言ってくれない。



2003/04/11（金）　生後５ヶ月　成育医療センターへ入院

体重は４０００ｇをとうに超え、花乃と一路は元気いっぱい。やっと手術ができる時期が来た。
ふたりの手術はそれぞれ約２時間。ひとまずは「うまくいったと思います」と言われた。
今回の手術は、花乃が左眼、一路が右眼の片方のみ。両眼を一度に手術することは体力的にも目への負担を考えても厳しいために、普通は行われないのだそうだ。ふたりとも、もう片方の目は約２ヵ月後に再入院して手術することになっている。

時々、手術をすればすぐに目が見えるようになるのではないかという錯覚を起こすことがある。そうではない。手術をしても未熟な網膜に果たしてどれだけのものが写せるのかわからない、さらに写ったものを「見る」ためには、脳で「何かが見えている」ということを認識しないといけないのだ。
普通の赤ちゃんは成長の過程でそれが自然にでき、ほっといても視力が発達するのである。が、未熟児網膜症でしばらくの間目が見えなかっただけでなく、どこまで物を写せるかわからない（たぶんぼやーっとしたひどいピンボケ状態の）網膜を持ったふたりには、積極的に「見る」ということをこちらから働きかけてあげないといけない。すりガラスの向こうに人がいるような状況において「ごらん、人がいるね」といったことを根気よく教えてあげる必要があるのだ。網膜に写っていても、脳がそれを映像として判断してくれないと「見える」ことにならないから。
これから先が大変なのだ。

しかし、「万に一つでも可能性があるならば、パパやママの顔がわかるようになってくれると．．．．嬉しいな。」そんな希望がないわけではない。前向きにいこう。


■　親としての気持ち

もしかしたら、ほとんど視力が期待できないかもしれない。「目が見えない双子」なんていうとすごく「不幸」とか「かわいそう」とか思われるかもしれない。でもね、そんなことないよ。「不幸」かどうかはこの先私達がどのように育てていくかで決まるのであって、最初からそんな風に見られちゃたまんないよ。
いっぱい「笑い」がある温かい家族にしたいな。花乃と一路にはちょっと過酷かもしれないけど、生まれながらにして「特別な人生」を歩むことになったんだよね。普通とはちょっと違う「特別な」。
花乃、一路、生まれてきてくれてありがとう。私の大切な子供たち、とってもかわいいと思う。あなた達となら頑張れる、そう思うよ。育児はがんばりすぎちゃいけない、って言われるかもしれないけど、頑張らないといけないのよ、うちは。後悔したくないもんね。少しでも視力が得られたらきっとすごく嬉しいもん、ね。