小学生も、もう半分が終わってしまいました。早いもので・・・。
子ども達の成長の記録を少し。
まずは３月に測った体重と身長。

【花乃】２４．２ｋｇ　１３０．４ｃｍ
【一路】２４．０ｋｇ　１２５ｃｍ（ほど）
花乃の体重が、何年かぶりに一路を超えました。小学生のうちは、やっぱり女の子の成長が早いのかしらね。

花乃は、学校でのお勉強も、彼女なりにすごくがんばりました。
３年生から始まった理科や社会は、本人とても楽しんでいるようですが、花乃の中にどのくらい残っているかは正直微妙。でもま、勉強が楽しいことが一番。
国語は読むのがちょっとずつ速くなっているので、なんとか授業には参加できています。が、これも説明文など難しかったりイメージできない言葉も増えてきていて・・・がんばれ〜。
花乃にとって最も習得しにくいと思われている算数は、１年生の内容をやっとこ修了できたかな？あ、２・３年生の内容（掛け算や割り算）もちゃんとやってますよ。でも、そろばんとかやってないので、計算はまだ暗算でできる範囲。繰り上がりなし、繰り下がりなしの足し算、引き算なら２桁同士（〜１００）までできるけど、繰り上がりは１けた同士（９＋９まで）。繰り下がりは未学習。
掛け算と割り算も、九九の範囲内。目下、文章問題のバリエーションを広げて応用力を強化中・・・。

学習要領にしばられることなく、花乃にとって、将来に役に立つ学習を。ということで、ほんのちょっとだけ無理をして（努力して）手が届くくらいの内容を、着実に積み上げている感じです。今のところ、勉強は好きなようなので、まだまだ伸びてくれることと期待しています（＾＾）。家庭学習＋経験強化も、ますます求められるとこだわ、私も頑張らないと。

さて、一路はあいかわらずマイペースですが、おしゃべりがまた発展中。
一番笑ったのが、「おふろさん、ちゃららら〜ん、する！」とお風呂に入りたい意思を強く表明するようになったこと。助詞はないけど３語文ですね、これ。「お風呂のちゃららら〜んという呼び出し音を鳴らして、お風呂にする！」と言っているわけです。
名詞に動詞が着くようになりました。聴きたいＣＤを訴えるのに「ほしぞらカーニバルする！」とか、「これっくらい（おべんとうばこの歌）する！」とか。「学校いく！」とか「きしゃポッポいく！」とか「トイレいく！」とか。

他のバリエーションでは、「ちょっとごめんね〜、おねちゅ（お熱）をはかりま〜す。さんじゅーろくてん、ご！（３６．５！）おっけーだよ。」←これは、教室でよくお熱を測っている友だちと先生とのやりとりを再現したもの。
「ちょっとしちゅれい（失礼）。おしりをふきましょう。くっしゃい　くっしゃい！（くさいくさい！）」←自分がトイレでお尻を拭いてもらっているところか？
こんな、一連の会話をひとりで再現してはウキャウキャ笑っていたりします。覚えた言葉を反芻するインコかオウムのようです（笑）

人の言うことを本当によく聴いているようで、「痛いでしょ、もぉ〜！！こらぁ、だめでしょ！」とか、おそらく一路に爪を立てられた先生が発した言葉でしょう、再現しちゃってます。下手なこと言えませんね（笑）

さあて、４年生はどんな１年になるかな？
写真は、春休み前半を埼玉の義両親宅でお楽しみ中の子ども達。

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一路の薬をもらいに、母のみ成育の神経内科へ。
実はこの日で今の主治医の先生は最後。本当は一路を連れて・・が理想だったのでしょうけど、２月に脳波をとりに受診したばっかりだったので、学校を優先しました。（ちなみに、春休み前で給食がない日だったので、下校の迎車をきしゃポッポさんにお願いし、子ども達は弁当持参で沢山遊んできました。児童デイサービス＋自由契約１．５Ｈの合わせ技です。）

さて、ずっと治まっていた一路のてんかんですが、この２ヶ月ほどで「もしかして発作？」な症状が４回ほどありました。急にワーワー叫んで体を突っ張るのが２回（意識はあるみたいだけど、体に触れようとすると怯えたような感じになる）、食事中に急に動きが固まってぼう然とした表情数秒→そしてエプロンを自分で外して椅子を降りることが２回。

体重も２４ｋｇにまで増えているので、薬を少し増やして様子を見ましょうということで、マイスタンが０．２ｇ→０．４ｇに増量になりました。
あと、アレルギー性鼻炎かも・・という話をしたら、鼻炎の薬「アレジオン」も出してくれました。（←これ、効きました。）

そういうわけで、いま一路が飲んでいる薬の覚書。

【朝】
・テグレトール細粒５０％　０．２ｇ　（てんかん）
・ビオフェルミン配合散　１ｇ　（便秘）

【夕】
・テグレトール細粒５０％　０．４ｇ　（てんかん）
・マイスタン細粒１％　０．４ｇ　（てんかん）
・アレジオンドライシロップ１％　０．６ｇ　（アレルギー性鼻炎）
・重カマ「ヨシダ」　０．５ｇ　（便秘）

【就寝前】
・ロゼレム錠８ｍｇ　０．６３錠　（睡眠）
・レスリン錠２５　１．４錠　（睡眠）

最近、２０時前に寝てしまうことが多くて、就寝前の薬は、週の半分くらいしか飲んでいません。
便秘のほうは、夕方に重カマを飲むようになってから急に改善中（これまでは朝に重カマ、夕方にビオフェルミンだった）。

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花乃たちの２組さんが、今年度最後の音楽の授業でミニ発表会をやるというので、見に行ってきました。

２組さんは、１，２，３，５年生で９名。鍵盤ハーモニカとリコーダーの合奏で「聖者の行進」、合唱で「大きな歌」「あの青い空のように」「大きな古時計」を披露してくれました。

リコーダー、花乃にできるかな？と正直不安でしたが、１年間（自立活動の時間にも少し）練習したおかげで、ちゃーんと出来ていました。
素敵な発表を見せてくれて、ありがとう。

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一路が突然、朝目覚めた時にくしゃみを連発するようになった。しかも透明な水洟がビュンビュン出るので、急いでテッシュで拭いてやらないと、パジャマやら毛布やらシーツが鼻だらけになってしまう。。。

これ、２時とか３時とかに起きてやられると、非常につらい。私が。
一路のほうは「くしゃみ、でたね〜」とか喜んでおしゃべりが始まって、つらいというより覚睡してますます饒舌に・・・うるさい。

この症状、天気予報などで「花粉が非常に多く・・」と言われ始めたころからなので、もしかしたら花粉症？でも、朝の２時間ほどだけで、昼間は外に出ても家に居ても、鼻水もくしゃみもない。そんなのが１週間以上続いた。しかも目をよくこする。だから明らかに風邪ではなくて、アレルギー性鼻炎・・・の疑い。

まいったなあ。。。もし花粉症だとすると、一路が家族で初。パパも鼻炎持ちだけど、花粉症ではないみたいだし。

写真は、土曜日の朝６時半ごろ。２時とか３時とかに早起き（？）すると、この時間が絶好調のご機嫌さんなのでした。でも目をこするせいか、瞼が腫れぼったい感じ。

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花乃のクラス、今年は総合の時間に「すがたをかえる大豆（←国語の教科書にあるね）」をテーマに活動していて、この日は１〜４時間目までかけて豆腐づくりをしていました。

前日に大豆を水に浸すところから始まって、写真は計量した水と一緒に大豆をミキサーにかけるところ。
豆腐ができるまでのアレコレを、担任の先生＋補助の先生＋栄養士の先生にまでお手伝いしてもらって、立派に完成しました。ミキサーしてポタージュ状になった豆を火にかけた時に、ちょっと焦げてしまって・・・でもそんな焦げた匂いもご愛敬。大豆がお豆腐になったねえ。

この日、ＰＴＡの次期役員選出委員会があって学校に来ていたので、豆腐作りは最初の３０分程と、出来上がった後の部分を見せてもらいました。そしてお味見も。

・・・で、次期ＰＴＡ会長に選出されてしまった母なのでした・・・

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友だちのお誘いで、蜜蝋ペンのモニターを体験してきました。みつろうペンのホ−ムページ→http://www.mitsuroupen.jp/index.html

蜜蝋（みつろう）を溶かしたものがペンの先から出てくる仕組みで、修正ペンみたいに紙に押しつけながら描く感じ。力の入れ具合によって太さの違う線が出るので、「書く」というよりは「描く」道具かな？

レーズライターは持っていたけど、保育園時代に少し遊んだ程度だったので、モニターの前日にひっぱり出して、「ペンを持って書く」ことを練習しました。そして、次の日にこの蜜蝋ペンの体験。案の定、書いた傍からその線を追いかけて辿ろうとする左手。でも、蜜蝋は瞬時には固まらないので、２０秒くらい待たないと触れないのですね・・・。難しや〜。

これはどうかな〜と思ったけども、レーズライターみたいに用紙に引っかかったり、破れたりしないので、花乃は思う存分「ぐるぐる書き」をしていましたよ。
普段は「書く」といえば点字ばかりだったので、点字じゃないものを「描く」体験は新鮮だったんじゃないかなあ？

残念ながら花乃にはまだ「絵」の概念がないみたいなので、このペンを使って作品を・・・なんていう高尚なことはちょっと難しそうだけど、こんな世界もあるんだなって、記憶のどこかにひっかけておいてくれると嬉しいな。

下の写真は左から、定規を使って丸を書いたところ、ぐるぐる書きしているところ、描いた線のアップ。

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小学部のお友達がひとり、一家で４月から上海に行ってしまうということで、送別会と銘打って平塚でママ達の飲み会をしました。（参加したのはママ達だけよ）

普段、ランチやお茶飲み話はＰＴＡの集まりのついでとかによくあるんだけど、「夜の部」は初めて。
いや〜、面白かった。お酒が入ると盛り上がるね（笑）

最初から最後までノンアルコールのひとが私とあとひとりいたけど、でもお酒飲まなくても雰囲気には十分酔えるし、すっごい楽しかった。いっぱいしゃべって、おなかがよじれるほど笑って、翌日は声がハスキーになっちゃうくらいでした。

１７時から始まった１次会は２０時で終わり。「まだ８時だよ？」ってことで２次会に全員なだれ込んで、終わったのが２３時ちょっと前。終電や終バスにギリギリ間に合ったってくらいまで、楽しんじゃいました。
私は徒歩５分で帰宅できるという好条件だったので、２３時半には布団の中・・でしたが、みなさん帰路は本当にお疲れ様でした。

ちなみに、子ども達はパパ＆埼玉のおばあちゃんにヘルプをお願いして、私は羽を伸ばさせてもらいました。精神健康上、たまにはこんな娯楽があるといいわね。

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立位で「どや顔」の一路。最近のＰＴの様子です。

最近はＰＴに来ると、すぐストレッチの受け身体勢で、マットにゴロゴロ〜ンと嬉しそうな顔。そしてちょっと痛いくらいのストレッチも、数を数えながらなんとか耐えて、だんだんと手足がホカホカに・・・。あ〜眠そうになってきた〜、な感じで立位に遷るとしばしグニャグニャ。

ま、でもＰＴさんとの付き合いも、もう３年目ですので馴染んできてまして、少しぐらい眠くても怒りを現すことなく、でもちょっと馴れ馴れしくないかい？というくらい、ＰＴさんの胸に顔をうずめてもたれかかる一路。

そうこうしながらも、まずは立位の練習。腕を上げたり降ろしたりしながらバランスを取って、「おっとおぉ〜！」とか言いながらわざと倒れこんでみたりして・・・。ここでもおふざけが、やや目立ちますわ。

それから、ＰＴさんに支持されつつ、装具歩行で廊下〜エレベーター、１階へ移動しグルリと回って、別のエレベーターで２階へ戻ってくるコースを、１〜２回。調子の良い時はドンドン歩いて軽く２周してくるんだけど、笑ってばかりで力が入らない時もしばしばで、そんな時はやっとこ１周。

３年生の１年間は、月３回のペースでＰＴを入れました（ＯＴは月１回）。土曜日と木曜日を組み合わせて、木曜日の場合は学校遅刻して登校。これが功を奏したかどうかは？？だけど、ＰＴに楽しく取り組めるようになったことは収穫・・かな？

〜　後記　〜

この１年間で、短下肢装具を２回作って（夏用のつま先が空いているタイプと、冬用のつま先ありタイプ。上履きと外履きとして作ったんだっけ？）、車椅子のタイヤがパンクしたので応急修理の後、タイヤ交換を１回し、３月には新しい車椅子を注文しました。体もどんどん成長しているし、これからもガシガシ使い込んで欲しいです。

新しい車椅子、日進のパイロットにしました。今のＯＸのは、一路の学校生活で使いにくい部分がいくつかあったので、それを補ってくれそうなのが次の新車。ま、新車のほうにも気になる点はあるのだけど、希望の全てを叶える車椅子がないんだよね・・・。ＧＷをはさむのと、装具外来が月２回しかないので、納車はまだまだ先・・・６月の予定です。

*

季節の行事はいつも忘れてしまう私。今年は学校の廊下で幼稚部の先生に呼びとめられ、福豆（鬼の面付き）をプレゼントしてもらったので・・・。

花乃を鬼に変身させて、家の廊下を玄関まで追いかけ回して「鬼は〜そと！」。次にママが鬼になって、パパと花乃に追いかけてもらって「鬼は〜そと！」

最後に、玄関で一緒に「福は〜うち！」

お豆もそこそこ食べました。で、床に散らばったお豆を掃除機で吸い込んだら、排気がお豆の匂い〜。この匂いを覚えていて、次に掃除機をかけた時にまた「あれ？誰かお豆食べてる？」と花乃。節分の香り（？）の記憶・・・。

*

今日は入学試験で学校は休校。去年のこの日、一路の脳波検査をして「てんかん」が確定しました。

薬を飲み始めて今のところ発作は治まっていますが、定期的に脳波を見たほうが・・ということで、１年後のこの日に再び脳波検査。

発作がないから少しは改善・・・・・・の期待を裏切り（笑）、去年よりも賑やかな脳波でした。先生もびっくり。

まあ、でも「成長によって良い波が増えれば、悪い波も増える」ということもあるみたいだし、乱れた脳波でも、ずーっと発作の無い人だっているわけで。ま、定期健診として、また来年「脳波」をとりに受診するつもり。

この検査、何が大変て、坐薬で深い眠りに就いた子を、１時間ちょっとで「起きて〜！」と起こさないと、麻酔科のＯＫが出ない（帰宅できない）ということと、頭皮にベタベタと電極をくっつけるので、その糊みたいなの（ロウみたいに固まって髪の毛にこびりつく）を取るのが大変。一路は短髪だからまだいいけど、女の子はさぞ大変でしょう・・・。

今回、一路は目覚めるまでに２時間以上かかりました。しかも、今日はあちこちで待たされる時間が超長くて、付き添いの私は寝不足＆おなかグーグーで妙にイライラするし、辛かったわ。

*

キーンと冷えたこの日の朝、霜柱が出現。
早速朝から観察に飛び出す３年２組の子ども達＋先生。

霜柱とか、水たまりにできた氷とか、沢山触って冷たさを満喫した模様。
経験第一の子ども達にはとても嬉しい冬のひとコマ。

今年は１，２回だけど平塚にも積雪があり、授業時間にグランドで雪合戦＆雪だるま作りを楽しむことができました。花乃にとっては「雪を触った」「雪を投げた」「手が冷たくなった」ぐらいの記憶のようですが、最後に「楽しかった」が聞こえたので『良し』としましょう。

*

この日だったと思う。花乃がうちにあるユニリーフの絵本を読んでいて、「どんどん読んでいいの？」と聞いてきた。そして、「３びきのやぎのがらがらどん」「うさぎのくれたバレエシューズ」「つきのぼうや」「ちいさいモモちゃん　ルウのおうち」と４冊、一気に読んだ。

それからまたしばらくした日のこと、「何回も読んでいいの？」と聞いてきて、「げんきなマドレーヌ」を４回も繰り返して読んだ。

また違う日、「ねえ、絵本は夜しか読んじゃいけないの？」と聞いてきて、そんなことはないので、朝食ができるのを待っている間に１冊。

そうこうしているうちに、花乃は絵本タイム♪を喜ぶようになってきた。
以前から、もっと読んで欲しいな〜と思っていたけど、無理に読ませてもなあ・・と思っていたので、眠くなさそうな夜に１冊ずつしか与えていなかったんだよね。でも、花乃のほうから「読みたい」の意思表示をしてくれたので、ウェルカム！！どうぞどうぞと絵本を与えるようになった。

〜　後記　〜

１月は１７冊（繰り返し４回読んだら４冊とカウント）、２月は２８冊、３月は春休みもあったので７５冊くらい！！
すごいです。３月は絵本だけじゃなくて、先生が２〜３年生のころに出してくれた宿題の読み物（ながぐつをはいたネコ、かさこじぞう、あたまにかきの木　等）や、教科書のお話（モチモチの木、ちいちゃんのかげおくり　等）も喜んで読んでいるので、冊数が急上昇しています。
（冊数は、シールを貼ってカウントしています。）

読むのが「楽（上手）」になってきたから、「楽しく」読めているのでしょうね。
読みたい時期に読みたい物がたくさんあって、よかった。

ちなみに、花乃は「女の子が主人公のお話」が特に好きな模様。小さな声で登場人物になりきって読んでいたりするので、こっそり聞いていると面白い。「こんとあき」なんかは大好きみたいだし、「はじめてのおつかい」や「あさえとちいさいいもうと」や「ちいさいモモちゃん」も何度も読んでいるかな。

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ここんとこ毎年恒例の、埼玉の義両親宅近くでの初詣。あ、この神社はもしかして東京都だね（土支田八幡宮）。

おみくじ、花乃と私一緒にひいた２本が大吉と末吉でした。足して２で割ればちょうどいい感じ？

今年も楽しい１年になりますように。笑門来福。笑顔満点の子ども達に幸あれっ！

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