冬休み。年越しは埼玉の義両親のお宅にお世話になっています。

まだ小さい頃の花乃と一路は、家以外の場所ではなかなか馴染めなかったのですが、特に今回はもう着いた瞬間に馴染んでいました（笑）。花乃はおじいちゃんどこ？、おばあちゃんどこ？！と２人の居場所を常に気にかけて、常に構って欲しいのね、口うるさい小娘になっていました。ビデオもいっぱい撮ってもらって嬉しい嬉しい冬休み。宿題もちゃーんとやってました。

一路もリビングのダイニングテーブルやちゃぶ台に上ったり下りたり飛び跳ねたりで本当によく動き回って、実によく笑っていました。真冬なのに、汗をかいて遊んでたね。「トイレ行く」と何度もトイレに誘うし、笑いながらよくしゃべるし、平塚にいるよりずいぶん活動的な一路でした。

*

サンタクロースからのクリスマスプレゼントは、花乃には「芦田愛菜ちゃんのＣＤ（Ｈａｐｐｙ　Ｓｍｉｌｅ）」、一路には「大きな苺　２パック」でした。

花乃はクリスマスの朝目覚めて、布団の上にあったＣＤを見つけて「何これ？」と気のない一言。でも、「まなちゃんのＣＤ！？」と声を上げると、そそくさとトイレを済ませて、早速聴き始めました。

一路の苺は、朝食のデザートにみんなでいただきました。一路、とっても幸せそうな笑顔で「いちご〜」と言って喜んでいました。
一路の写真、もう一枚は、帽子もいいけど一路は似合う癖にすぐ取っちゃうんだよね〜、と言いつつお店でいろいろかぶせてみていた時の一枚。

*

右の写真、私の右手です。美しくないもの見せて、スイマセン。でも、痛いの、ちょっと訴えたくて。

どうしたのかというと、一路にやられました。犬にかまれたみたいな傷跡ですけど、一路の手の爪でグリッと引っ掻かれて皮がむけ、この有様です。

１年生の頃にも怒りにまかせて爪でギュゥッと人を傷つけることが多くありましたが、ここにきてまた、再発しています。眠気からくる怒り・・・でしょうか？夜はだいたい７〜８時間続けて眠れるようになってきてはいるのですが、８時間寝ていても、早朝３時とかに起床した日は学校で少々眠いことがあります。そんなときに何かをさせようとすると「ん〜ま〜っっ！」と怒りの声をあげて、相手をぎゅぅ〜っ！。

でも最近は「だめでしょ！ぎゅ〜しないよ！」と先生とか親にも手を握られて叱られるので、ますます「ん〜ま〜っっ！」の声をあげて悪い顔になります。ちょっとかわいそうなのは、相手が見えないので怒りをぶつける相手を探して空を切る手・・・。しかし、こんな時はちょっとだけ触らずにそっとして落ち着かせたほうがいいのです。

少々の悪戯は別にいいのですが、人を傷つけることはいけません。思い通りにならない気持ちを伝える手段として、今は相手に爪を立てることをしているのだと思いますが、やってはいけないことを教えるのって、難しいです・・。大人に叱られて、「うわ〜〜〜ん！！」と泣くことがすごく増えている一路です。学校でも、よく泣き声が聞こえます。痛くても泣かない一路、叱られてよく泣きます。自分でも「悪い事をした」ってわかってるんでしょうね、これも成長・・かな。

*

終業式の日の夕方、花乃の通っているヤマハのゴスペルクラスのコンサートが、平塚のオリンピック野外ステージでありました。

お天気は曇り。雨が降らなかったのは助かったけど、とっても寒い日でした。平日だったので、パパは仕事が忙しくて来られず。でも、埼玉のおじいちゃん＆おばあちゃんが見に来てくれて、とっても嬉しかったね。

今回キッズが歌ったのは、次の６曲。

１．翼をください（Wings to Fly）
２．Amazing Grace
３．Joyful Joyful
４．SantaClaus is Comin' to Town
５．We are the World
６．Hallelujah Day

最初に３曲子どもだけで歌って、中間に大人だけで４曲歌い、最後に大人と子供一緒に３曲歌いました。だいたい１時間くらいのコンサート。１６時に始まった時はまだ夕暮れの薄明かりでしたが、１７時に終わるころにはもう真っ暗でした。そして寒かった〜。

花乃はコンディションも良く、元気に歌いあげました。一路は少々鼻水まじりでしたが、腕をぶんぶん振ったりしてゴスペルソングに乗りも良く、元気に観賞できました。

次の大きなイベントは、来年の６月２４日（日）１８：００より。藤沢市民会館大ホールにてＫＷＲゴスペルクワイヤ５ｔｈコンサート（有料）です。しかし・・・１８時開演となると、終わるのは２０時過ぎるねえ。昼間の開演にしてほしかった・・・。ご参考までに、http://www.kwr-gospel-choir.com/the-5th-concert.html

*

年末恒例の、小学部のお楽しみ会。１時間目に一路の個別指導計画の面談があったので、２・３時間目のお楽しみ会を見るのにちょうどいい時間。

今年は自立活動中心の１組さんが８人、教科学習の２組さんが８人なので、音楽の時間はそれぞれの組に分かれての授業でした。お楽しみ会は、音楽の時間に練習したことを発表する会でもあるので、それぞれのグループからの発表。

一路の１組は、「マンボ♪」の曲に合わせて楽器演奏。一路はコンガを叩いてご満悦。花乃の２組は「ゆかいなまきば」を歌＆リコーダー＆鍵盤ハーモニカで演奏し、「ドレミの歌」を振付けして歌って踊って♪

楽しく鑑賞させてもらいました（＾＾）ありがとう。

*

横浜のみなとみらいホールで、パイプオルガンを触ってきました。視覚障がいのある子供向けに企画されたこのイベント、ほぼみんな顔見知りの友だちという感じでしたが、楽しい１日を過ごしてきました。集まったのは１１組の家族。

我が家は花乃と私と２人で電車に乗って参加。一路はパパとお留守番＆ＯＴへ。東海道線から電車を乗り継いでみなとみらい線へ、地下鉄はほんの２駅だったけど花乃が初体験で喜んでいました。（友だちのひな君と一緒だったのも嬉しかったんだよね。）

パイプオルガンはとっても大きかった。大きなホールで演奏を聴かせてもらって、それから自分たちでも触って大きさを確認したり、いろんな音を出してみたり。別室で小さいパイプオルガンも弾かせてもらいました。

大きいパイプオルガンには手鍵盤に足鍵盤もあり、ストップと呼ばれるスイッチを引くといろんな音が出せるのですね。超低音から超高音、小鳥のさえずりのような音や、ベルが鳴るような音も聞こえて、もっともっと触っていたかったけど、ほんの５分ずつくらいしか触れなくて、それが残念。いろんな音を確認していたら、曲を弾いてみる時間がなくてね・・・。小さいパイプオルガンで、ちょっとだけ「Amazing Grace」も弾いてみた花乃。またパイプオルガンに触れられる機会があるといいね。

盲学校の友だち、ROPKIDSの友だち、つばさの会の友だち、みんなにいっぺんに会えたのも嬉しかったね。

*

今年の秋は暖かい日が続きましたね。なかなか冬の防寒具を出さなくてもよかったし、外でランチもできるくらいお日様がポカポカして。この日は年賀状に使える写真を撮りたいねと、ランチにお出かけ。

ツーショットが難しい２人。花乃が笑顔でも一路が下を向き、一路が笑顔なら今度は花乃が変顔だったり。これに大人も入ってのベストショットを撮るのは至難の業。
結局、スナップ写真を何枚か貼りつけて年賀状に仕上げるのが毎年の私の仕事。１枚でバシッと決まるショットを、いつか撮ってみたいものです。どっか旅行とか行ってさ・・・。

*

花乃のクラスの歯科指導を見学してきました。毎年この時期に歯科衛生士さんが来校して、保健室の養護の先生と一緒に指導してくださる歯みがきのこと。

私たちも子どもの頃よくやった、あの歯が赤く染まる錠剤を噛んで、ウワ〜すごい汚れてるね〜！と声をあげて、で、歯みがきして磨き残しなく綺麗にしましょう！というやつですね。歯の模型を触って磨く場所を確認したり、歯みがきを持って衛生士さんと一緒に磨いてみたり。

花乃は顎が小さいので、歯並びもすでに気になる状態。「えのき」とかが非常に挟まり易い前歯から犬歯にかけての歯並びの悪さ（涙）。当然、磨き残しも多くて、歯ブラシに加えて、歯間ブラシまで使って磨いてもらいました。横で見ていた私も、仕上げ磨きで気を付けるべき場所を再確認。あ〜、いつか仕上げしてやんなくても自分だけで綺麗にできる日が来るんだろうか？？とちょっと不安。

幸い、花乃も一路もまだ虫歯はない。歯みがきは夜しかしていないけど、虫歯はない。歯磨き粉は使っていなくて、赤ちゃんの時からフッ素配合のレノビーゴを歯ブラシにスプレーして歯みがきしている。甘いお菓子とかあんまり食べないから虫歯にならずに済んでいるのかな？

いずれにしろ、虫歯になると治療がとても大変だと思うので（特に一路）、歯みがきは毎日しっかり！心がけたいです。と、再確認した歯科指導見学でした。

*

この日付で、一路の身障手帳の再交付がされました。花乃のほうは視覚障害１級だけなので小学校に上がる前には既に再判定不要の固定になっていたんですけど、一路のほうは視覚障害１級は固定でも、肢体のほうが成長により状態が変わる可能性があって、３年とかで再判定が必要だったのですね。

が、このたび晴れて（？）再判定不要の肢体不自由２級（四肢体幹機能障害）に認定して頂きました。やれやれ、これで手帳の再交付のたびにいろんな書類の再申請をしなくて済むわ・・。特に特別児童扶養手当の申請が面倒だったのよ。重いほうの視覚障害が固定だっていうのに、肢体のせいで有期の手帳だから再申請しないと手当が打ち切られてしまうのよ。まったく納得いかない手続き制度でさ、横須賀でも平塚でも「おかしいと思いませんか？」と子育て支援課に言ってみるものの、県の制度（国の制度？）なので全く相手にしてもらえず。

さて、これまでの手帳は横須賀で交付してもらったものだったので、手帳番号も横須賀市＊＊＊＊って番号だったのですが、今回の手帳は神奈川県の交付なので、手帳番号が神奈川県＊＊＊＊に変わってしまいました。手帳の形式も、縦型から横型に変わりました。見た目には県の療育手帳と一緒なので、なんだか分かりにくいです。（写真も面倒だったから同じの使ったからね＾＾；）

ところで、一路の肢体２級ですが、現在の一路はつかまり立ちや伝い歩きが出来る程度で、ひとりで立っていたり、歩いたりはできないというレベルです。この先、リハビリ訓練を続けても、ひとりで立ち続けること（実用的な立位保持）は難しいでしょうし、視覚障害もある故にひとりで歩くのはもっと難しいことです。という理由から、リハビリで通っている施設の医師にお願いして、２級、再判定不要！と診断して頂きました。ま、先生も「そう思いますね」と納得のうえでの診断なので、お願いしてみてよかったです。

*

食事の後に、リビングのテーブルに掴まって遊んでいた一路。ふいに手を離して、
トトト、トトッ！と５歩
歩きました。

うちのリビングには常に１枚布団が敷いてあって、一路がこけても痛くないようにしてあります。一路が飛び跳ねても階下に響きにくいように、防音の意味もあります。この日も、一路は布団の上を歩いて、膝を着いて座りました。ここなら痛くない、と分かっていたので冒険をしてみたのでしょうね。

その後も何度か歩いたり、立ち止まったりも（！）。へっぴり腰で、いつでもしゃがめるように膝の曲がった歩き方ではありますが、両手でバランスをとりながら歩く姿に感動！です。

実用的な歩行には程遠いし、そこまで歩けるようになるとは思っていませんが、いろんな風に体を動かして冒険する一路は本当に頼もしいです。

*

≪過去の日記