いよいよ２００９年も終わり。今年は保育園児が小学生になり、自分は退職したり通学往復１００ｋｍのドライバーになったり、そして引越、お義母さんがいない新しい生活、で年末には在宅で仕事再開。本当にいろいろありました。

一番大きなイベントは引越、マンションの買い替えでした。そして、来春の確定申告が少々頭が痛いです。旧居の売却損の申告に、新しいマンションの住宅ローン減税のための申告、自分は退職したので確定申告、それと個人事業主になったので青色申告もあります。住宅ローンに関しては対象はパパなのですが、きっと私がやるんでしょうね・・。ま、順番にやればできないことでもないんでしょうけど、二度手間がありませんように・・（下調べと準備を抜かりなく、ですね）。

秋に花乃がインフルエンザになりましたが、それ以外は本当に風邪知らず。一路はあんなに睡眠リズムが乱れたり便秘がひどかったりなのに、不思議なほど健康体の元気いっぱいでした。ずっとこんな風に家族がみな健康でありますように。何よりの願いです。

２０１０年はどんな年にしたい？そうですね・・・「親が笑ってれば子は育つ」って感じで、「笑顔」を多く持ちたいですね。「怒りんぼうのママ」の汚名を返上したいです。（かなり高レベルな目標ですけど。）さてどうなることか・・・。良いお年を！

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先日、給食で出た「ミルメークムース」というのが気に入ったらしい花乃、おうちでもムース食べたいというので、オレンジムースを作りました。

レシピは以前ひそかに花乃とお菓子作りがしたいなぁと思った時期に買っていた本「YOMEちゃんの子どもがよろこぶおやつ 」より。とっても簡単で、とっても美味しくできました。オレンジジュース(100%)、砂糖、牛乳、生クリーム、ゼラチンを混ぜて冷やすだけ。ボールに注いで混ぜるだけでも花乃には大満足だったようです。（オレンジジュースを火にかけて砂糖を溶かす部分だけ、解説しながら私がやりました。）

花乃は食後のデザートにペロリと美味しそうに平らげたのですが、一路はオレンジと生クリームだけ食べて、残念ながらムースのほうはほとんど食べませんでした。ミルメークムースは食べたらしいんだけどな・・・ミルクコーヒー味だったらよかったですか？？

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２歳以降、ずーーっと家族を悩ませ続けている一路の睡眠リズムの乱れですが、あいかわらず乱れています。

昨日の夜なんて、19時半に寝たと思ったら、22時半に目覚め、それから朝の6時までずっと起きていました。ひとりで何やら遊んだりしゃべったりしているのですが、ときどき「なな！」と私を呼んで、存在を確認したりつかまる場所（テーブル等）を教えてくれと言ってみたり。あるいは両手をパンパンと大きな音で叩いたり、シーツを爪で引っ掻いてシャーシャーーと耳障りな音をたてたりで・・・隣で横になっていても30分と眠れません・・・。そして、朝の6時にグズグズ言い出して、ちょっとドレミの歌を歌ってやったら、寝ました。10時半まで。めちゃくちゃな睡眠です。

でも、以前に比べたらずいぶんと楽になったんですよ。まず抱っこしなくてもよくなった、というのが一番大きい（抱っこしても、すぐに降りるというのです）。それから、寝る時にとりあえず傍に居て欲しいんだな、というのがよくわかるようになりました。うまくいけば、ほんの２，３曲の子守唄で寝付くこともあります。

しかし、寝る間際の歌のバリエーションはあいかわらずで、「ドレミの歌」「さんぽ」「ミッキーマウスマーチ」そして最近頻繁に出てくるのが「歯みがきじょうずかな」。一路のキーは結構高いので、私も朦朧とした中では高い声がかすれて出なくって、それで、低いキーに落としたりちょっと違う音で歌ったりすると、、、怒られます、一路に。何回も何回もそれらの歌を繰り返して、それを子守唄に寝るのです。喉が潤っているうちは、歌ってれば寝てくれるので頑張ってますけど。

学校がある日は、夕方の16時ごろに眠くなって30分ほど昼寝して、夜は23時24時頃まで夜更かしし、朝の6時7時頃に起きる（だいたい6時間半〜7時間半睡眠）、というリズムが多いです。夜更かしが多いので、ずっと傍にいてやるとなると、自分のことはほとんどできません。だいたい21時には眠くなり始める私なので、雑誌を読むとか、テレビを音なし字幕放送で見るとかして、睡魔と闘いながら、一路に付き合っています。

一番たちが悪いのが、昼寝をせずに元気だと思ったら、19時頃に寝てしまって、深夜に起床してそのまま朝まで・・というパターン。週に1回はやってるかな？。これが怖いので、一路が寝たら私も早々に寝る、という習慣がついてしまいました。そ、一路が19時に寝たら、私も20時には寝る（笑）。花乃はちっとも乱れないんですけどね、睡眠リズム。一路が夜中に大はしゃぎして、ときどき花乃を巻き込むことがあるので、花乃のリズムを守るために・・・私は一路と闘っているのであります。

花乃と一路はずいぶん一緒に寝ていません。今の家では、一路はリビングで、花乃は和室で寝ています。リビングに面した和室で、襖も開けっぱなしなので、声は筒抜けなんですけどね。いつか、花乃と一路と私と、川の字になって眠る日というのは・・・来るのでしょうか？来ないよね・・・きっと。

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この冬休みから、花乃の家でのお手伝いが決まりました。お風呂のスイッチを入れることと、お風呂が沸いたら入浴剤を入れること。

冬休みの宿題で「私にお任せ」というのがあって、それが今回のお風呂のお手伝いなのです。とても楽しんでやっています。花乃のお仕事っていう、自覚もあるようです。１年生っていうのは、やれることがどんどん増えますね。

家の中での動きも去年とは比べ物にならないくらいスムーズになりました。入浴剤（バブ）の袋を開けるのが少々固くて難儀なので一緒に付き合っていますが、毎日やればコツもつかんでくれることでしょう。親子でトライ！、お手伝い編ってとこですか。

一路の相手をしながらだと、お料理とかのお手伝いをさせるのは本当に大変なので（夕方の眠くなる時間帯にママが花乃と仲良ししていると、一路がやきもちを焼くので）、それ以外のところでお手伝い、見つけていきたいとおもっています。

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盲学校の終業式でした。この冬休みは１月１１日までお休みなので、年末は２５日までの長めの登校でした。

今日はクリスマス。サンタさんからのプレゼント、たくさんのお煎餅が一路くんに、Ｗｉｉ　Ｍｕｓｉｃ（Ｗｉｉのゲームソフト）とバームクーヘンが花乃さんに届きました。

まだ物欲のないふたり。サンタさんに何もお願いしてくれないので、サンタさんは困っています。サンタさんに何お願いする？と聞いても「ケーキ？」としか答えが来ませんでした。誕生日もケーキさえあれば良かったですもんね。ま、家族でケーキを食べる嬉しい美味しい時間が、花乃には一番のプレゼントなんでしょうけど。

いちおう、朝起きてサンタさんが来たというのは喜んでいました。来年はどうかな？

写真は、学校で作ってきたクリスマスリースと木の実の壁飾り。あと、ベランダに咲いている花たち。ベランダからの景色はまったく・・ですが、細々とガーデニングを楽しんでいます。花が増えるとやっぱり気持ちも華やぎます。

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キリンシートへのお誘いで、レ・フレールのコンサートに行ってきました。今年３回目の横須賀芸術劇場です。本当に嬉しいお誘いです。

今回は、１０月に発売になった新しいアルバム「ノエル・ド・キャトルマン」を中心にクリスマスソング満載のステージ。手拍子もたくさん沢山しました。アンコールが終わるころには手がジンジンして痛くなるほど。とっても楽しかったです。

一路もコンサート３回目にして初めて抱っこなしで楽しめました。座席の前に手すりがあったので、ずっとつかまって立ったり座ったり。いっぱい声も出してはしゃいでいましたが、それ以上に観客の手拍子や歓声があったので、一路も存分に楽しんでいたと思われます。

写真は、ロビーに置いてあったクリスマスツリーと一緒に。係員の人に撮ってもらったんだけど、かなりブレてまして・・。撮り直したかったけども、人気のスポットで次から次に写真を撮る人がいて、まいいかと諦めました。

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今日は一路の家庭訪問。夏休みには介護休暇中だった担任の先生が、冬休み目前に来てくださいました。我が家は学校から徒歩圏内にあるので、いつでも行ける・・と思っていたらこの時期になってしまったのですが（笑）。

家庭訪問の目的は、我が家の生活設備を見てもらって一路の動作補助に関するアドバイスをもらうことと、連絡帳などで書いている一路の生活のことを家の間取りなどと照らしてイメージしやすくしてもらうこと。

一路は手引き歩行ができますが、家の中ではほとんどやりません。あ、カーペットの上でグルグルと手つなぎで回るのは頻繁にやりますが、お風呂やトイレ、玄関への移動は全く歩いてくれません。ので、そのほとんどを脇を抱えあげるような抱っこで移動させています。今後、手すりをつけたらどうかな〜？という話や、お風呂で湯船に自分で入るにはどうしたらいいかな？とか、トイレはこの形式でできるかな？とか、家の中を実際に見てもらいながら話をすると、だいぶ具体的なイメージができました。

学校ではかなり上手に壁伝い＆手引き歩行ができているようです。ＰＣＷを使ったり、車いすへの乗り降りも自分でできるように訓練してもらっています。帰宅時には、車の座席へ乗ることも自分でできるように練習を始めました。チャイルドシートへ乗り移るには少しだけ介助が必要ですが、「ちゃんと座って」と言うと腕で体を支えてお尻を所定の位置へずらして座るということができます。学校でできることと、家でできることのレベルが少しでも近付きますように。

花乃もウキウキで、とても楽しい家庭訪問時間でした。去年の花乃の担任の先生でもあるので、花乃のお姉さんぶりも見て、成長を感じてもらえたのではないでしょうか？子ども抜きで、学校ではできないお話しもしてみたかったかな？という気もしました。先生にはもっと我が家へ遊びに来てもらいたいくらいです。

下の写真は１１月に納車になった、一路の車椅子。でも使用して３日で介助ブレーキの不具合に見舞われ、工場へ返送。１２月になってようやく「僕の新車」になりました。

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学校で小学部のお楽しみ会が開かれ、親たちもお呼ばれして見に行ってきました。

歌やベルの合奏、とても上手でした。残念ながらサンタクロースは来ませんでしたが、楽しいクリスマスパーティだったね。一路もずっと機嫌よくニコニコさんで、花乃もセリフや演奏、しっかりがんばっていました。

同じクラスのＭちゃんと影響し合いながら、花乃はとても伸びていると思います。いいお友達がいてくれてよかったね。一路も介助上手な先生たちのおかげで、立って行動することが増えました。車椅子は手放せないツールだけど、自分の足でいっぱい動ける体を作っておこうね・・って、学校での姿を見るたびに思います。

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花乃の２学期の個別面談がありました。いつものように、自立活動の点字学習の様子も授業参観させてもらいました。

花乃さん、２学期のがんばりがとても素晴らしく、３学期までにできれば・・くらいのところまで行くくらい上出来だったそうです。花乃には沢山「まだまだ」のところがあって、普通の小学１年生に比べるととても低い到達レベルなのですが、花乃が入学当初目標としていたレベルには達している、それ以上かも？という出来栄えなのですね。

先生の話もとてもわかりやすく、家でも経験させていきたいことや、丁寧にやっていきたいことなど、なるほどと思ってしまうことだらけです。

家での宿題は、学校でやったことの復習がほとんどですが、これも成長がとてもよく見えるようになりました。シール貼りやページをめくるのも、かなり上手になりましたし、私が台所仕事をしながら花乃がダイニングテーブルでやっているのをチラチラと見ているだけで、つきっきりでなくても宿題ができるようになっていたり。学校でこうやっているんだな〜と思いながら、花乃の姿を見ている毎日です。

集中力が切れるとのんびりモードで進まない花乃さんになってしまうので、ついつい「はやく！」と言ってしまう私は、学校でも努力してひとつひとつ出来るようになった過程をついつい忘れてしまっているようです。「はやく！」って言うのを減らさないとな・・・な反省ママであります。

盲学校のこの教室で学ぶことを選んで、花乃には本当に良かったと思っています。どこまでがわかっている？、ということを傍で見て、一番適切な方法を探して指導してもらえるなんて、花乃は幸せ者です。ゆっくりでいいです、花乃のペースでしっかり理解して、進んでいってください。

そう思いました。

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小田原っていうと、神奈川県の西のほうにある観光地・・と思っていましたが、今では毎週通う場所になっています。平塚から３０分ですものね。

小田原には、一路の通っているリハビリ施設があります。小田原城はそこから車で１０分とかかりませんので、ちょいと遊びに行くにはいい場所なんですね。駐車場も、車椅子用の駐車スペース（バスの駐車場の一角にある）を借りると無料なのです。

１１月末とはいえ暖かい日だったので、この日は城址公園でランチをしました。花乃さん、裾のフリフリがかわいいクロップドパンツとブーツをはいています。（←年賀状はこの時の写真を使っています。）
昔はいろいろと嫌がった衣服や靴も「かわいい〜」とかいうと喜んで身につけるようになりました。髪も伸びて「今日はゴム何個？」とか言って喜んで結んでいます。女の子らしくなりましたね〜。

一路もいいお顔でしょ？花乃ともとても仲良くなって、ほんのちょっとだけど花乃と二人で手をつないで立ってみたりもできました。

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３歳も５歳もやっていない七五三。せめて７歳だけは・・と花乃と一路にいい格好をさせて、近所の八幡宮へお参りに行ってきました。

一路は男の子なので７歳は違うんだけども、そんなのいいんです。無事に７歳になりました、神様にそのお礼を言うための七五三参りだと思っていますので。

とてもいいお天気で、気持のよいお散歩となりました。綺麗なお着物も、写真館での撮影も何もない七五三でしたが、私はそれで満足でした。お着物はまたいつか、夏に浴衣でも着せてあげられたらいいかな・・なんて思っています。

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ＲＯＰＫＩＤＳの集まりがありました。就学前の相談事とかあるかな・・と思っていましたが、残念ながら来春に就学を控えているメンバは１家族のみで、１年生組を中心としたお遊び会を楽しみました。

以前は同じ部屋に居ながらもあまりふれ合いのなかった子どもたち、いつのまにか「一緒に遊ぶ」ができるようになってきています。花乃も、お友達とバトルゲームをやって盛り上がっていました。花乃には「どうなったら勝ちなのか？」というのがよく解っていなかったと思われますが、必死でボタンを押して、勝った！とか負けた！とかもう一回！とか、楽しそうでした。

一路はあいかわらずマイペースに壁立ちしていたり、パパと駆け回ったりしていました。一路が交わって遊ぶには、遊びのレベルが高くなって難しいかな・・といったところ。でも、広い和室で体を動かすのもまたいいよね。

ここの子どもたちを見ていると、１年生っていうのはすごく伸びる時期なんだな〜って思います。体も大きくなって、出来ることも増えて、小学校という新しい環境で、みんながんばってここまで来たんだね〜って、思いました。

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花乃＆一路が７歳になりました。お誕生日のケーキは、七五三の日に食べました。

７歳ですか・・・大きくなったねえ。一年生になって、ホント、急に大きくなった気がするよ。

身長は５センチくらい伸びて、体重も１．５キロほど増えています。体の大きさ以上に、精神的にも大きな成長を感じています。この先、もっともっと大きくなるんですよね・・。

親はぼんやりと毎日を過ごしておりますが、子どもたちはいろんなパワーがあふれ出す感じで日々大きくなっているんですな。なんかもう、親はなくとも子は育つって、そんな風にさえ思います。親としてやるべきこと、本当は沢山あるのに、ぼやっとしていると大切な時間を無駄に過ごしてしまいそうです。靴ひもを締め直す気分で、７歳になった子どもたちに負けないように、しっかり親の務めを果たしたいものです。

下の写真はケーキに立てた７本のろうそくを花乃に消してもらったところ。全部消えると手を振って喜んでおりました。ろうそくの炎は花乃には見えないんでしょうけど、周囲が消えた〜！と喝采すると、この喜び様です。楽しい気分を満喫いたしました。

このケーキはリピート買いしている、平塚のケーキ屋さん「葦」のロールケーキ。クリームの中にもフルーツたっぷりでお気に入り。一路もこのケーキは残さず食べます。

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テーブルにぶら下がるサルのようだと書いたのはつい先月のことでしたが、今度はテーブルによじ登り始めました。主に腕の力で「うーん、うーん」と言いながら体をテーブルの上に持ち上げ、次におなかで支えながら足を掛けてテーブルの上へ。写真の体勢ならば降りるのも簡単なのですが、テーブルの上に正座してしまうこともあるので、そうなると手の付き方によっては落下する危険も出てきて、目が離せません。

あと、カーテンにぶら下がることも大好きで、これまた目が離せません。リビングのカーテンは天井から床までの２５０ｃｍサイズ、大きなもの（高い￥）。両手でグイグイひっぱられると、破れるか、それより前に金具が壊れてしまうでしょう。やめてくれ〜！ですわ。

どっちの遊びも心得ていて、注意すると一路はすぐに「おしまい」と言って一瞬動作を止めてやめようとします。でも、そのまま放置すると再開します。誰かが止めに来てくれるのを待っているのですね・・・。そして止めに行くと捕まる・・。誰かにかまって欲しい時の彼なりの知恵なんだと思います。

それと、もうひとつ一路のお気に入りのおもちゃ（？）は、ブルブル震えるマッサージ器。これで遊びたくなると、自ら「ブ〜ン」と言って催促します。そして、ちょっと遊ぶとこんどは「おしまい」と言って止めてくれと注文。そしてまた「ブ〜ン」と言ってスイッチＯＮを注文。

スイッチの入れ方を教えれば覚えるとは思うのですが、一路との言葉での駆け引きも大事にしたいので敢えて教えていません。一路が「ブ〜ン」と口で言って物を要求するのは初めてのことなのでね。そして、「おしまい」を正しい意味で使えている数少ない遊びのひとつなので。

マッサージ器を振ってみたり、頬やおでこや耳に近付けたり、足の裏や肩につけてみたり、ブルブルの刺激がとても心地よいようです。持ったまま寝てしまうことも何度かありました。好きなんですね・・・これが。

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花乃がほとんど毎日遊んでいるのはキーボードのおもちゃ。６月にひいおばあちゃん（義父のお母様）が北海道から遊びに来た時にお土産に持ってきてくれたものです。写真は夏に撮ったものだけど、相変わらずこの体勢でいつも１時間以上はまっています。

ボタンを押すと色々に音が変化したり、いろんな曲が聞けたり、変な音がしたり、自分で演奏もできたり、音の大小やテンポの速い遅いもいつの間にか自分好みに変えられるようになりました。自分で棚から出して、終わったらしまうということもできるようになりました。

以前の花乃は、何かを基準にした相対的な位置関係をとることがとても苦手でした。でもね・・勝手に好きなもので遊んでいるだけで、これが身に付いたわけであります。おばあちゃん、このキーボードどうもありがとう！ですよ。左から何番目とか、○ボタンの下、とか、ひとりで何やらしゃべったりしながら楽しそうに操作しています。

もうひとつ。本屋さんとかで売っている、「あいうえお」の電子絵本。押すと声がでるやつですね。点字をシールで貼っていたのですが、位置関係をとるのが苦手だったころはまったくつまらないおもちゃで、花乃は全然触らずに「ママやって」ばかりでした。

それが今では「と、を押してね！」とかいうクイズモードでも自分で探してご明答できるようになりました。これまた延々と３０分以上やり続けていたりします。「やったね！」とか「すごーい！」とかおもちゃが話してくれるのもまた嬉しいようです。

どっちのおもちゃも、ひとりで遊べるというのが親にとってとても都合がいいです（笑）。そして、ひとりで遊ぶ中で、親が干渉しないところで自分で発見した遊び方というのが、花乃にとっては嬉しい部分なのだと思います。

そういえば、花乃はこの数カ月で「ひとりの空間」をちょっと好むようになってきたように思います。トイレも個室でえらく長い時間過ごしていますし、ママの部屋で遊んでいいと言うと、喜んでドアを閉め切ってキーボードをやりまくっていたり、一路とママがお風呂に入っている間はお留守番するとか言ってテレビの前でひとり遊んでいたり。（休日に、パパが走りに行っていたりする時、花乃は後でパパと入るんだとか言って、一路と私が先に入浴することがあります。）

これも成長、ですかね？

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写真の一路の顔、とっても楽しそうでしょ？ＯＴでビー玉を指で押して缶に入れているところです。缶に落ちる音がすると、自分で拍手して「じょうじゅ〜」とか言っています。

この手の動作は慣れたもので、学校でも自立活動でやっていることもあり、「こうすれば、こうなるんだ」というのがはっきりわかっているようです。机に向かって課題に取り組む、ということは１年生になってからとても上手になったと思います。だから、ＯＴでも「ここではお勉強するのだ」という自覚が少しあるように思います。

ＯＴでは他に、小豆を沢山入れた箱に手を入れる刺激遊びや、そこから一路の好きな冷たい保冷剤を探し出すことや、あとは棒からリングを抜き取ったりする動作、衣服の着脱、トイレでの移動動作などの訓練をしています。

ＰＴのほうはスケジュールの都合で訓練数がＯＴより少なめで、なかなか「今日はやったぞ！」と言える日がないのですが残念ですが、平行棒や介助歩行も少しずつ取り組めるようになってきました。

保育園時代は毎週土曜日がＰＴでしたが、今は毎日の学校でのＰＴに類似した自立活動が一路の訓練につながっていると思われます。その証拠に、ＰＴさんも「しばらく訓練できなかったけど、とても伸びていますね！」と言ってくださいます。家でも、勝手に動き回る中で、いろんな動きを身につけてますものね＞一路くん。

単独での立位さえもまだまだ遠い目標ですが、軽い介助でいかに日常動作をこなせるようになるか、というのが一路の課題です。毎日の積み重ね・・・私もがんばらなくちゃな。

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