今年の夏休みは、４５日間ありました。去年は４０日間でした。５日間も長かったのです。そして今年は諸々の事情により、家族旅行もなかったし、埼玉の義両親宅へのお泊りもなく、ひたすら家での生活でした。

何回言っても足りないこの言葉、疲れた〜〜疲れた〜〜疲れたぞ〜〜。夏休みなんて、大っ嫌いだぁ〜。

私の気力はほぼ限界まで来てましたが「にんにく卵黄」のサプリを飲んで頑張りました。睡眠さえちゃんと取れていればなあ・・・４０歳目前とはいえ、ここまで疲れを引きずることもないのかもしれないんだけどね。（一路の睡眠の話はまた別の日記で。）

この日、無事に夏休み最終日を迎えられたことを、本当に嬉しく思いました。

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夏休みの終わりに、髪をちょっと短くしました。（美容院にて）

何が違うって、お風呂がとっても楽になりました。髪を結ぶのも、ちょんまげをちょちょいとするだけなので、ここも時短になりました。

ちょんまげをしなくてもいいくらいのショートカットにしちゃおうかという誘惑もありましたが、ゴスペルとかの衣装が似合わなくなるなあ・・と思いとどまり、ちょっとだけ女の子っぽさを残してみました。

写真はビフォー（左）とアフター（右）。

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夏休みに入る前くらいから、またいろいろ飛び出してきた言葉の記録。

・あんぱんまん
・ちょうちょ（しょうちゃん　とも聞こえる）
・ごはん
・くちゅした（くつした）
・おでかて（おでかけ）
・がっこー
・パジャマ
・はみなち（はみがき）
・おふろーに、するよー。
・おふろに入るよ、一路くん（「夕焼け小焼け」の“カラスと一緒に帰りましょ♪”のメロディーで）
・はみがきする人、一路くん（「さんぽ」の“友達沢山嬉しいな♪”のメロディーで）
・ごろん、しよお。
・ごろん、しよっか。
・ねんね、しよっか。
・プール、いこおー。
・ごっしょーしゃまでったー。（ごちそーさまでしたー）

ひとりでしゃべっては笑っていることもありますが、「なな！」と人の注意を惹きつけてからおしゃべりして、それを相手が繰り返してくれることを催促するようにもなりました。

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ライトセンターのひよこ教室卒業生（小学３年まで）宛に案内が来た、ひよこ教室解放日の案内に喜んだのは、うちだけではないはず。うちもこの夏は３日間ほどお世話になりました。

この夏は、スポーツ施設のほうにも利用登録をさせてもらって、プール利用もしました。ここのプールでは浮き輪の使用もできるし、子供たちも背伸びをすれば足が付くので、私ひとりでも花乃と一路を遊ばせることができるのが利点。室内プールなので炎天下の夏プールよりは若干「寒い」ですけど。混雑していないし、温水のシャワーは気持ちいいし、利用料が無料なのも嬉しいわ。

朝の９時頃家を出て、午前中はひよこ教室の玩具や遊具で遊び、お昼はお弁当など持参したものを食べ、午後はプールで遊んで、おやつをしてから帰る。帰宅するともう１７時。一日しっかり活動するので、子供たちにとってはかなり楽しい場所よね。私にはかなりのハードワークですが、家で悶々としているよりは、体を動かしているほうが精神的に健康な一日を過ごせます。欲を言えば、もっとママさん達とお話もしたかったけど、寝不足一路が愚図ったりもするし、遊び相手にもなってやらんといかんので。

家ではビニールプールを出す場所がないし、学校のプール解放は８月初旬で終わりだし、公園の水遊び場は大混雑でぬるま湯状態だし。ライトセンターのプールが使えて本当によかったです。来年もきっとヘビーにお世話になることでしょう。ちょっと遠いけど、東名高速＆保土ヶ谷バイパスで１時間弱の道のり、遊んだ後のお昼寝にはちょうどいい距離、かもしれません。

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１年ぶりの眼科検診で成育医療センターへ。前回と特に変わりなしで、次回も１年後くらいでいいでしょう、とのこと。もうこれ以上良くなることもないだろうし、悪くなったところで治療することもないんだろうし、ごく僅かな光覚という視力の場合、いつまで検診に通う必要があるのか・・・と、まあ年齢が上がれば自然に行かなくなる・・のかもな。

ちなみに現在の花乃、電気の明かりはわかりません。洗面所のクリプトン球、直視するとかなりまぶしいんだけど、これはわからないとの返事。太陽の直射日光と夕陽（？）ならばわかる模様。

一路は返事ができないのでわかりませんが、白濁しているし、視力は花乃よりもっと弱いはず。でも、障害物を感知する動物的な能力は、花乃よりも上のようです。

さて、この日の本命は神経内科の受診。一路の睡眠リズムの乱れについて相談したくて、校医の精神科の先生に紹介状を書いてもらい、成育の総合診療科を受診するに至りました。で、一路を隣においていろいろと問診の結果、（脳神経外科やこころの診療部という可能性もあったらしいが）やっぱり神経内科でしょうということで、神経内科の先生を交えて再度問診。

一番困っている部分が、睡眠リズムが滅茶苦茶だということと、６時間程度しか眠らないことが多いので夜中や早朝に目覚めてしまうということ。一路は視覚障害ゆえにメラトニンの生成がうまくいっていない可能性があるなと常々思っていたので、そのメラトニンのお薬を出してもらいたいな・・と思っていたのですが。（実は、校医の先生から、７月にメラトニンの薬が日本では初めて認可され、武田薬品からラメルテオンという名前で発売されるということを聞いていたのです。）

今回一路に処方された薬は、「ネルボン散１％」という睡眠薬。睡眠導入＋睡眠を持続させる効能をうたったもので、ごく少量の０．１ｇから始めてみることになりました。睡眠時間を少し長く取れるようにして、リズムを整えたいという狙いからです。白い粉の薬で、ほとんど無味無臭なので、薬が苦手な一路でもスポーツドリンクに混ぜてゴクゴクと飲み干せる感じです。

メラトニンのお薬のほうは、成育の先生は９月からなら処方できる予定とのことで、ちょっと早すぎた模様。まあしかし、メラトニンは睡眠導入を狙ったものなので、一路のように「６時間で普通に起きてしまう」という症状には利かなそう。副作用がないという点は魅力的だが・・・効果はいまいちかもしれない。

まあ、そんな感じでネルボン散のお世話になることになったのですが、後日談。

最初の１週間ほど。良く寝ました。日によっては１１時間も寝た日がありました。幸せな夜が、ほんの数日続きました。

しかし、「たまたま睡眠リズムのいい時期に薬を飲み始めただけ」だったようで、その後は全く薬の効果がみえません。薬を飲んですぐ寝る時もあれば、３時間４時間も起きている日もあり、そして睡眠時間は５〜６時間がほとんど。０．１ｇで効かなかったら０．２ｇにしてみて、と言われていたので増やしてみましたが状況変わらず。そんな日が続いております・・・・・。

次の受診は２カ月後。とりあえずそこまではネルボン散を飲み続けてみますが。長い道のりになりそうです。

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目のお友達の涼ちゃんとママが、電車で遊びに来てくれました。

涼ちゃんはすぐに我が家をひと通り探検し、だいたいの部屋を覚えてしまった様子。洗面所に２箇所引き戸があって回遊できる間取りなのが、花乃なんかには非常に難解だったのですが、涼ちゃんはそんなの朝飯前、だったかな？

花乃と涼ちゃん、家の中で何時間も「かくれんぼ」をして遊んでいました。見えない同士、じっとして黙っていればそれだけで十分かくれんぼなんですけどね。ちょっと変なかくれんぼ。２人で手をつないで目的の部屋の前まで行き、「じゃあ次は花乃ちゃんかくれてね。もーいーかい？」ということで、花乃はその部屋の中に入ってじっとして隠れる（！？）。「もーいーよ」で涼ちゃんが手探りで花乃を探して「みーつけた」でおしまい。そういうのを２人交替しつつ、パパ部屋、ママ部屋、畳の部屋、お風呂などで延々と繰り返し、実に楽しそうに笑ってました。馬が合うのかしらねこの２人。

一路はまだまだ大人と遊ぶことしかできないけど、花乃と涼ちゃんは十分子供同士であーだこーだと長い時間遊べるみたいで。涼ちゃんママもきっと成長を感じたわよね。

また遊ぼうね。

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夏休みにＰＴは３回ありました。が、うち１回は寝不足でフニャフニャ・・・ストレッチだけで終了しました。

学校では毎日履いていた装具（ＳＬＢ）、夏休み中はＰＴの時しか履かなかったので、ちゃんとした歩行練習はＰＴの時間だけ。これ、良くなかった。夏休み明けて、学校での歩行が続かない・・・（暑さや睡眠不足のせいもあったけどね）。しかも歩く時の足首のねじれが前よりひどくなった気もする・・・。

でも、外出する時はほとんどプールかスーパーへの買い物（車椅子）なので、装具を履く暇もなかったのよね。公園遊びなんてできないくらいの猛暑だったしさ。なんて言い訳は置いといて、家の中で遊ぼうにも一路の行動範囲は限られていて、リビングのカーペットの上か、和室の窓際のみ。それ以外は動きたがらないのよね、何故か。

来年の夏休みはちょっと考えなくちゃな。プールもいいけど、それ以外は家でつかまり立ちくらいしかしないから、脚力も衰えてしまったかもな〜、な感じだし。近くに手頃で涼しい体育館でもないだろうか。でも体育館て、スポーツする人が予約して使う場所だしなあ。家の廊下に大好きな手摺でも設置するか・・・・という考えも無きにしも非ず。。

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今年の夏、一番お世話になった場所。辻堂海浜公園のジャンボプール。の、流れるプール。

子供たちも足が着くプールなので、浮き輪を装着して歩いたり流されてみたり。滝のように水が落ちてくる場所でバシャバシャと打たれてみたり。大人も浮き輪に掴まって流されてみたり、一緒に歩いたり。イモ洗い状態の混みようでしたが、それでも子供は大はしゃぎだし、大人は楽（らく）して楽しめるし、夏の休日に５回もお世話になりました。

ここ、障害者手帳で同伴１名まで無料です。駐車場も手帳で無料。プールサイドでの飲食ＯＫだし、ファミリー更衣室（大き目の多目的トイレのような場所）で４人いっぺんに着替えができるのも便利。

ただし、駐車場も滅茶混みなので、うちは朝８：３０に駐車場の満車間際に到着して、９時から遊泳開始、お昼頃プールを出て、近くのマックなどで昼食してから帰宅、というコースでした。朝一番は水がまだ少し冷たいので、日差しが弱い日は少々寒かったりもしましたが、一路がキャーキャーと歓声を上げてくれるのでそれもまたヨシ、と楽しんできました。

来年もまたお世話になります。

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夏休みだというのに（!?）、花乃が熱を出してしまいました。いきなり３８．５度〜３９度超の高熱が出て、初日は元気だったものの、徐々に喉も痛くなってきたのか３日目は食欲も落ちてぐったり。

小児科へ行ったら、「のどが赤いねえ」との診察で、抗生物質と喉の薬と解熱剤を処方されました。ヘルパンギーナとかプール熱とか手足口病とかいろいろ疑ってみたけども、体の発疹や口の中の水疱などもないし、いわゆる「咽頭炎」という風邪だった模様。

ところで、あまりに熱が高かったので、入浴を見送っていた３日目の夜あたりから、背中にポチポチと赤い発疹。翌朝にはお腹にも顔にもポチポチと痒そうな赤み。あせも？と思ったけど、一応高熱の後の発疹だったので小児科を再受診したら、やはり「あせも」。汗疹用のローションを処方してもらいました。このローション、塗るとあちこち白くなってしまうけど、とってもよく効きました。高熱でずっと寝ていたから、とりあえず着替えだけはこまめにしたつもりだけど、濡れタオルで拭くくらいしたほうがよかったね。ごめんよ＞花乃。

同じ屋根の下とはいえ、生活場所が違うせいか、一路にはうつりませんでした。写真は、やっと熱が下がって元気を取り戻した花乃が、一路のおしゃべりを真似して遊んでいるところ。

そうそう、８月３日〜６日の４日間はライトセンターの水泳教室を申し込んでいたのですが、これは花乃、残念ながらキャンセルになってしまいました。初日のみ、一路はパパと水泳教室に参加したのですが、それ以降は花乃の体力が回復しないため連れて行けず。次回の水泳教室があれば、今度こそ泳げるようになりたいね。

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今年は猛暑。暑いのは辛いけど、プールに沢山入れたのは嬉しかったこと。日焼けに弱い私も、長袖のラッシュガード着て頑張りましたわ。プール開放は７月２３日〜８月６日の間の１１日間で、そのうち６日間行ってきました。

学校のプールでは、去年と同様に小学部の先生がお手伝いをしてくれました。私ひとりでは花乃と一路の２人をプールに入れることが難しいため。日によって先生が違うので、今日は誰かな〜？と楽しみにしながら、プールの時間（午後１時）を待ちわびる毎日でした。

一路も花乃も、今年は顔をつけてブクブクともぐることがブーム。一路はアームフロートをつけて、仰向けにうつぶせにクルリクルリと自分でゆっくり回りながら、水中浴を満喫。
花乃は浮き輪越しにアヒルがもぐるみたいに頭を下げてブクブクと。先生に促されて、手足を伸ばしてバタバタと泳ぎのまねごと（浮き輪のまま顔も水につけて）もするようになりました。

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花乃の夏休みの宿題に「私にお任せ」というお手伝いものがありました（去年も）。

今年のお手伝いは何にしようかな・・・と思案していた所、パパが花乃を誘って布団を片付け始め・・・。お、これがいい！ということで。「布団を上げるののお手伝い」ということにしました。

花乃ひとりでは布団を持ち切れないので、パパや私が協力する必要がありますが、布団はこうやって畳むんだよ、押し入れに片付けるんだよ、重いんだよ、ってことがわかるだけでもいい経験ですね。

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夏休みにＯＴは２回だったかな？なんかね、睡眠リズムの関係でよくキャンセルしちゃうのよね・・・。

この夏休み、ＯＴの担当が変わりました。で、ひとまず新しい先生に慣れましょうって感じで引き継ぎを兼ねて復習のＯＴ。

今やっていることは、こんなこと。

・ひっぱったら乗り物の音が鳴る玩具で、「ひっぱる」の練習
・鉄琴のばちを持って鳴らす、「持ち続ける」の練習
・右手で左手で高い所にある穴にボールを入れる、「腕の大きな動作」の練習

そして、現在目標としている課題は「スプーンを使って食べる」こと。一路はスプーンに食べ物をすくってやると、あとは口へ運んで食べられるのだけど、「すくう」ということを自分でやろうとせず、食べたらスプーンをテーブルに置いてしまい、誰かがすくって準備してくれるのを待ってしまうのです。給食も、スプーンですくうことができれば、もっと自分で好きなように食べられるのに・・・。

しかし、家ではスプーンすら持とうとせず、スプーンを持つ介助人の腕を持って、それを口へ運ぶという横着もの。まずは学校の給食で、スプーンを「持ち続ける」練習と、「すくう」の動作の練習をしていきたいね、という一路なのです。

ＯＴでは、プチダノン（いちご味）をお皿に入れてもらい、それをすくって食べるの練習中。スプーンを離さないように、包帯ネットで結んで固定してやってみています。

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夏休みに入ったばかりの時期から今年はすでにかなり暑かったのだけど、子供たちは外で遊ぶのがやっぱり好きなのね・・・。

この公園は、春の遠足で子供たちが行ってきた場所。原っぱと、築山と、少しの遊具。まあ、ただっぴろいだけの公園なのですけど、そういうのが意外と良いみたいです。（人も少ないし）

２人とも、タイヤブランコが気に入った模様。あとは築山で長ーい坂を登ったり下りたり。だれにも邪魔されずに歩けるし、傾斜があるからまっすぐに歩けるのよね。解放感あって花乃は大好きなようです。

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今年から、平塚の七夕祭りは「７月の第１木曜日から４日間」ということに決まったそうです。この期間、我が家の周囲は屋台に取り囲まれるため、マンションの敷地にはフェンスが設置され、平日の午前中しか車の出入りができなくなります。

なので、学校に行く時は車を出せるけど、お迎えは徒歩、ということになります。今年は一路をデイサービスにお願いし（デイサービスは車で迎えに来てくれる。家からデイサービスは徒歩５分なので、お迎えが楽になる）、花乃は歩いて下校しました。去年もそうだけど、雨が降らなくて本当に良かった。暑くなり始める季節、雨が降ると蒸れるし歩きにくいし、大変だものね。しかし、毎年このことに悩まされるのかと思うと、ちょっと気が遠くなります。この立地・・・４日間だけの我慢ですけどね・・・。

写真は、うちのマンションのエレベーターホールから撮ったもの。七夕期間中は、ずっと街中がガヤガヤしています。花乃は、そのザワザワした音を聞くのが好きなようで、家の窓を開けては外の音をずーっと聞いています。

花乃も一路も、お祭りの屋台の食べ物には興味が薄く、まあ、特別美味しいものでもないので、雰囲気だけ味わう意味で、今年は１回だけ屋台ものでランチにしました。（一路は爆睡していて何も食べなかったけど）

七夕祭り・・・メインストリートには七夕飾りが立ち並んでいますが、見てもそれほど面白いものでもなく・・・「お祭り」っていうならもっと「わっしょい、わっしょい」とか「ピーヒャラ、ドンドン」て感じのが良いのになあと思ってしまいます。

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水遊びの季節到来。

一路は上肢を活発に使うので、逆三角形タイプの細マッチョ君です。今年はお尻や太腿も少し筋肉質になって、これで歩いたり走ったりできればかなりのアスリートだろうにな、と。

花乃は上肢がガリガリで、腕を上げるとあばら骨なんかも浮き出るくらいですが、お尻から太腿にお肉がついてきて、ちょっとムッチリした感じに。小学生っていうのは、もう男の子と女の子の体の感じがこうも変わるんですねえ。

写真は、今年２回だけ水遊びに行った、総合公園の水場。ここは赤ちゃんとかも水遊びオムツで遊んでいたり、少し大きな子達は走り回って激しく遊ぶので、花乃や一路には少々遊びにくい場所。しかも、今年は２人とも「潜る」ことに興味を持ち始め、一路なんかは水もかなり飲んでしまうので・・・・ここは衛生的にどうかしら・・・・というのが正直なところ。屋外での着替えだし、蚊も多いし、そんなわけで去年は何度もリピートしましたが、今年は遠のいた総合公園なのでした。

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ロングヘアもだいぶ板に着いた花乃ですが、６・７センチほど切ってもらって毛先を整え中。

髪を結ぶとそれなりに可愛らしい女の子に見えるし、顔周りがすっきりして気持ちがいいのだけど。シャンプーが大変、髪を結ばないと邪魔になって食事もできないし、歯みがきすらできない。何かと手がかかるのよね。

見た目を取るか、手間のかからないことを選ぶか・・・。この時はまだ「見た目」優先で、これ以上短くは切れませんでした。

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毎年この時期に行われる校内音楽会。例年は神奈川フィルから４重奏団の方がいらして「本物の楽器の音色」を楽しむ会だったのですが、今年は抽選に外れたとかなんとかで、他の音楽家の人を探しているという話を頂いたのが５月。

それでまあ、ご縁があった、ということなのでしょうね。花乃のゴスペルの先生に「歌」をお願いすることになりました。

「ボーカリスト　三科かをりさん　コンサート」ということで、三科先生の所属する「4tune」というボーカルグループのメンバーの方がピアノ伴奏にも来てくださいました。例年とはちょっと毛色の違う（笑）、賑やかに盛り上がる音楽会となりました。花乃も「ご縁」ということで、ステージで「We are the world」を歌わせてもらいました。

当日の曲目は以下の通り。

1. Amazing grace
2. Over the rainbow
3. Joyful, joyful
4. Michael, Row The Boat Ashore（会場のみんなも歌いました）
5. We are the world
6. 世界に一つだけの花
アンコール.　Michael, Row The Boat Ashore（もう一度みんなで歌いました）

当日は埼玉のおばあちゃんも誘って、ビデオ持って私も見に行ってきました。ほんの１時間ほどでしたが、アンコールでは先生も会場もすごく盛り上がって、「Hallelujah（ハレルヤ）!!!」のシャウトも飛び出し。ボロ体育館でもここまで盛り上げられるとは、さすが三科先生。
みんなで一体になれる、歌っていいなあ・・・と心から思いました。

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平塚に引越してきて、はや１年。もうすっかり平塚での生活にも慣れまして。

駅に近い、駅まで平坦、商店街そば、というのが今までと大きく違う点。歩いて行ける場所に、食事や買い物のできる場所が豊富にある、というのが便利ですね。

写真は、駅ビル（ラスカ）の３階にあるウッドデッキ。この日はパンを買って、ここで食べました。駅近くの食堂やレストランなんかもよく利用するようになりました。車に乗らなくても出掛けるって、とても身軽でいいですね。エコだし（笑）。

まあしかし、平塚駅前ですべてが事足りるわけではないので、車に乗って茅ヶ崎や藤沢や小田原のショッピングモール等にもよく行きますし、国道沿いのファミレスなんかにもよく行きます。横須賀に居た時に比べると、歩いて行ける「駅前」という選択肢が増えたってこと、ですね。

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今年、平塚盲学校は創立１００周年！ということで、土曜日のこの日に、記念式典が行われました。

小学部では、式典で歌と合奏のステージ発表がありました。みんな、いつもと違う「ちょっといい服」を着ています。花乃はペンダントなんかもしています。一路のクラスの男の子は、偶然３人とも紺色のポロシャツ、でした。（写真は低学年の発表の様子。この後、高学年さんも一緒に合唱しました。）

前日までは普段着での登校と思っていたのですが、にわかに「ちょっといい格好で来てね」なんて言われたとかいう話が広まって、親たちちょっと焦りました（笑）。お天気にも恵まれ、いい記念式典でした。

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平塚のオリンピック（OSC湘南シティ）で、ヤマハ音楽教室のステージがありました。花乃達のゴスペルクラスも、大人と一緒にステージで歌いました。

当日歌った曲目は以下の通り。

・He's Got The Whole World In His Hands
・God Great God
・We are the world
・Oh Happy Day
・This little light of mine

２ステージあって、１stステージは幼稚部の先生やお友達が見に来てくれて、２ndステージは花乃の担任の先生も見てくださいました（ありがとうございます）。

もちろん、埼玉の義両親も見に来てくれました。花乃のビデオコレクションがまた一つ増えました。

１１月３日（祝）に、またオリンピックでやるそうです。お近くの方は是非（＾＾）。

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花乃のゴスペルの衣装に・・と思って、本当に久々のソーイング。

胸元にゴムを入れた、ラウンドキャミソール。２年前くらいに買ったダブルガーゼの生地で作りました。３日間かかったかなあ。型紙写して裁断するのに１日、接着芯を貼りつけたり、ギャザーを寄せたり、結構手間が掛かりました。でも、仕上がりにはまあまあ満足。「作ったぞ〜」って達成感ありました。

型紙は「かんたんすっきり　おんなの子服　おとこの子服」より。通販型紙でも何度かお世話になっている「polka drops」さんの子ども服が本になったのですね。この本、作りたくなる服がいっぱい出てます。

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