いつのまにか梅雨入り。もう３年生になって２ヶ月になろうとしているのですね。

３年生になって一番変わったことは、６時間目までの授業が２回（月と木）、それ以外の５時間目までの日はきしゃポッポ（児童デイサービス）を１７時まで入れていたりするので、毎日の帰宅時間が遅くなったということ。

今月は、一路は火水金と週３回のきしゃポッポというスケジュールをこなし、最初のうちは「無理が来るかな？」と思っていたけど、どうやらこの生活リズムは一路にとっても悪くないようです。きしゃポッポに行けば、大好きなおやつの時間もあるし、眠ければ大根のぬいぐるみを抱えてひと眠りもできるし、すっかりくつろいで帰って来てからは機嫌も良く。家で退屈しているより、めいいっぱい活動して帰宅するほうが、やっぱりいいんだな〜。

花乃のほうは、週２回きしゃポッポのペースで、一路がきしゃポッポに行っている間にクッキングしたり、歩いて学校から帰ったりしてみました。学校で頑張ってるからね・・・花乃さん。きしゃポッポは花乃にとっても楽しい場所だけど、ずっとテンション高いから疲れ度合いが高い気がする。家庭学習もしたいし、花乃とママの時間を持つためにも、このペースで今年は行きたいかな。。。

問題は、この生活リズムに慣れた後に来る、恐怖の夏休み・・・。まだ考えないでおこう。

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夜、いつものようにリビングのテーブルに寄りかかって遊んでいた一路。そこから手を離して２秒とか立ってみたりすることはよくあったのです。

ふと、気がつくと――――――　とっ・とっ・とっ　――――――

一路が歩いたっ！！３歩進んで、膝から倒れこんでしまったけど、歩いたんですよ。

あ〜、びっくりした。一路もびっくりした顔をしていました。この日は朝のＰＴも調子が良かったんだよね〜。
１回きりの「とっ・とっ・とっ」だったけど、またきっとやってくれると信じてます。
写真は、パパの手を離して立位。おっかなびっくりの一路。

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（１）睡眠の薬。ロゼレム０．１錠。夜中に目覚めた時用にマイスリー０．５錠。

睡眠は、ロゼレムを飲むようになってから徐々にリズムが作りやすくなっていて、最近は日中の活動量が多いせいか２０時には眠くなり始めるため、導眠のためのロゼレムは飲まない日もあります。２０時半に起きていたら薬を飲む、としていましたが、早く寝ると早く起きてしまう傾向があるので「２１時過ぎまで起きていたらロゼレムを飲む」の運用に変えています。今でも時々２時半起床とかしてしまう日もありますが、マイスリーのほうは残念ながら効かないみたい。
とはいえ、朝までぐっすり眠れる日も徐々に増えている気がするので、この調子で改善していって欲しいな、と願っています。

（２）てんかんの薬。テグレトール０．３ｇ（朝夕各０．１５ｇ）。

てんかんの発作は、４月の新学年が始まったころに週２，３回と頻度が上がって心配しましたが、薬を徐々に増やして、今はだいぶ落ち着いています。それでも２週間に１回とかあるかな？まだ調整中で、次回６月８日に採血して、薬の血中濃度を再度調べてみる予定。

（３）便秘の薬。重カマ（酸化マグネシウム）０．５ｇ。ビオフェルミン１．０ｇ

週に１〜２回しか出ない便。ちょっとだけ改善して、週２〜３回になってきたかな。重カマだけよりも、ビオフェルミンを併用したほうが腸の働きがいいような気がして、ビオフェルミンも病院で処方してもらうことにしました。（薬局で市販のビオフェルミン（粉末タイプ）を使ってみて、効く気がしたので。）

一路は去年の夏まで全く薬を飲んでいなかったのに、すっかり薬漬けの毎日です。でもま、薬で生活改善されている部分が大きいし、何よりてんかんの発作が落ち着いて欲しいので。今になって思えば、一路の睡眠の乱れは、脳波の乱れだったのかなあ・・・と思わなくもなく。右の写真は５月の睡眠チェック表。かなり綺麗だと思いません？

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最近の花乃を見ていて気になること。

いきなり怒った口調で話すことが多々ある。私の真似・・・ですか？

静かに窓際で過ごしたくなる時間がある。・・・お疲れですか？

指の傷が治らない。・・・手の親指の皮を爪でグリグリやって、剥いてしまうんですね。チック・・・でしょうか？

毎日元気に学校へ行っているし、何でもとても楽しそうなんだけど、ちょっと疲れも見える今日この頃かな。ママがいつも疲れた疲れたって言ってるからかもな・・・。

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３年生になると、音楽でリコーダーをやるのですね。それで、花乃もリコーダーを買いに行きました。

先生からの指定で、ジャーマン式を。リコーダーにバロック式とジャーマン式があるってこと、今回初めて知ったのだけど、ファの音の指使いが違うのね。私もパパも小学生のころはジャーマン式で習っていたようです。

ちなみに、神奈川県はほとんどの小学校でバロック式なんだとか・・・。なぜ花乃はジャーマン式を指定されたかというと、ファの音の指使いが簡単なのはジャーマン式だから。なので、不器用な花乃もせめてファの音を出せるようにと・・・。

さて、リコーダーなんて、どこで売っているかな？と駅前に楽器屋さんがあったのを思い出し、行ってみました。うちなんかは何でも通販で買っちゃうので、リコーダーも通販・・・といきそうでしたが、先生の「楽器屋さんは普段あまり行かない場所なので、是非お店で他の楽器とかも触って・・・」との話しで、それならば、と。

しかし残念ながら、楽器屋さんというのは、結構狭いのですね。通路にもいっぱい物が積んであったりで、車椅子の一路には入り口付近までしか入ることができず。花乃と私はリコーダーの置いてあった奥のほうまで入ったけど、そのあたりにあったウクレレと子供用の木琴をちょっと触ってみたくらいで・・・。

そんな楽器屋さんを足早に出て、向かったのは、湘南よさこい祭り。平塚駅前の商店街のあちこちで、よさこい踊りが盛り上がっていて、大音響＋おなかにまで響く重低音のリズムに、花乃も一路も大喜び。踊りは見えなくても、掛け声とか、鳴子（なるこ）の音とかも手伝って、雰囲気がとても楽しかった模様。

祭りって、やっぱりこういうのがいいね。七夕祭りは、飾ってあるだけだからな・・・今年は３日間に短縮されて規模縮小で開催されるようですが、そっちはあんまり気が乗らないです・・・。

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今月からＰＴを月３回、ＯＴを月１回にしてみました。で、ＰＴは土曜日に２回と平日（朝）に１回。

土曜日は午後の時間帯だと眠くなることが多いので、午前中の空いているところをお願いすると１１時とか。ＰＴが終わると１２時。お昼、どうしよっか・・・。

なわけで、今月はお弁当持参でのＰＴでした。パパがいる時は、小田原の城址公園で食べてみたり。夏になるとさすがにお弁当持参は厳しいかなとおもうけど、この季節ならこんな土曜日の過ごし方もいいかな・・・と思わなくもない。（弁当作るのあまり好きじゃないから面倒だけどね。）

写真は弁当食べてから遊んでいるパパと一路の後ろ姿。ダイエット中のパパ、ちょっと痩せたみたいに見える？？

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まだ２４時間オムツが外せない一路。でも、トイレで用をたす回数は結構増えてきていて、うちでもなんだか最近トイレ大好き君になってたりして。

「トイレ、行く？」とか「トイレ、行こっか？」とか言って、一路が誘ってくることが増えました。すでにオムツに出ていることも多いけど、オムツに出る前に誘ってくれることも数回ありました。

問題は、トイレに誘われた時に、私がいつも連れて行けるわけではないということ。一度トイレに行くと５分以上かかるからねえ。家事しながら、花乃の宿題も見たり、自分の外出準備もあったりで、せっかくのいいタイミングを逃している事も多々あるんだろうな。

一路、トイレに慣れてくると、その前後のこともよーく理解できているようで、おしゃべりも面白いです。

「トイレに行こう！トイレ！トイレ！」と言いながら手つなぎで歩いて、ドアを開ける間は私の手を離して待つ。で、トイレの中で手摺に掴まって、補助便座がセットされるのを待つ。ズボンもオムツもすっかり脱いで、便座に座ると満面の笑顔。トイレ大好きっ！な表情がまた可笑しい。
今まさに出てます・・の時は「おしっこしてんの」とか言います。で、終わると「ジャジャーしよっか（水流そうか）」と手を伸ばす。手摺に掴まってズボンまではいたら、「パッチン」と電気を消す音を言いながら、スイッチに手を伸ばす。そして「せんめんじょ♪」と、手を洗うのは嫌いなくせに、喜んで洗面所へ行く。

一連の動作、真面目に定着させていきたいな。朝のトイレ、パパに１０分早く起きてもらって連れてってくれると助かるんだけど・・・。

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以前から車で通過するたびにちょっと気になっていた、平塚の真土小学校そばの公園。この日はお弁当を持って総合公園へ行こうかと出掛けたのだけど、何かの試合があったようで駐車場が長蛇の列。なので、諦めてもうちょっと足を延ばして、気になっていた「真土大塚山古墳」へ。

駐車場がなさそうだったので、傍のコンビニ（やたらと広い駐車場がある）に停めて、飲み物を買ってから歩いて公園へ。

お〜〜。なかなか良いじゃないですか。緑が豊富で、木立の中の小道みたいのがあって、前方後円墳の形をした築山みたいのがあって、ちょっとしたグランドや、ベンチ、遊具もまあまあ充実。花乃はちょっと長めのローラー滑り台がお気に入りで４回も滑ったね。古墳の公園ということだけど、本物のお墓ではないので登ったり下りたりもまた楽しい。

一路はお弁当を食べるまでは元気だったのが、遊具がお気に召さなかったのか抱っこちゃんになり、その後車椅子で散歩していると妙な表情になって、軽い発作？みたいな不調。気持ちの良いお天気だったんだけどね、残念。

写真の花乃、足がスラッと細くて、なんだか背がずいぶん伸びてお姉ちゃんに見えるわ。もう３年生だものね、これからどんどん女っぽくなる？？か。

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３年生になって、宿題がひとつ増えました。

毎日出る宿題は、（１）読み（２）転写（３）計算のうち２つだったのが、「日記」が増えて３つになりました。さあ、大変です。

帰宅して、おやつを食べてから宿題を１つ。お風呂に入って夕食を食べてから、宿題を２つ。何かとゆっくりさんな花乃なので、そんなことしていたら、もう２０時近くになります。

大好きなビデオ鑑賞も、ゴスペルのレッスン（ＩＣレコーダーで録音したのを聞く）も、平日はほとんどできなくなりました。一路が歌のＣＤを聞きたがるので、寝る前に１枚（約３０分）程度の子どもの歌が精いっぱい。

それでもＮＨＫのテレビは見ているかな。「おかあさんといっしょ」「みいつけた！」あたりの定番から、「おじゃる丸」まで。赤ちゃん向けの「いないいないばあ」も実は好きだったりする。帰宅してから２０時くらいまで、めいいっぱい活動して、寝る。ま、健康的な生活ではあるけどね、趣味の時間がちょっと削られたのはかわいそうかも。

花乃だけの生活だったらね、２０時過ぎてもまだ元気だからそこでビデオ鑑賞でもなんでもさせてあげたい。今は一路が夜はやく眠くなるようで、２０時には布団に行きたがるので、そこでもう寝る体制を整える感じになってるから・・・。

もう少し大きくなれば、２０時に寝るなんて生活ではなくなるから、宿題終わった後にもうちょっと余暇を楽しむ事もできるかな？ま、宿題だけじゃ、本当は足りないんだけどね、花乃の場合。もっとやらなくちゃいけないこと、いっぱいあるんだよなぁ・・・。

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理科の時間にモンシロチョウの幼虫やさなぎの観察をしたという花乃。日記に書いていたことが変。

「・・・幼虫がさなぎになりました。幼虫とさなぎのフンを観察しました。さなぎのフンのほうが、固かったです。・・・」

さなぎはフンをするんでしたっけ！？

私の記憶が確かならば、さなぎの間は食べたりフンをしたりしないはず。と思って、花乃に説明しようかと思ったのだけど、まあ良い。間違ったまま日記に書けば、先生に気付いてもらえるだろう・・と、そのまま書かせました。（先生にも連絡帳で伝えておきました。）

ついでに、さなぎの次は何になるんだろうね？という話をチラッとした時に「そういえば、何が卵を産んだんだっけ？」と花乃に質問。花乃さんの答え→「・・・キャベツ？・・・」

花乃さん・・・見えないせいでしょうか？？？？

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我が家の洗濯機を流行りの斜めドラム式にしたのは６年前。（ＨＰを書いていると、何気ない記録もトップページから「洗濯機」を検索するとページが見つかるの。ふと、そのページを読みふけってみたり・・。花乃も一路も超カワイイ。）

ドラム式というのは叩き洗いでして、水の量はかなり節約できるみたいだけど、タオルの仕上がりがダメ。毛が全部寝てしまって、そのまま干すとゴワゴワのバリバリ。乾燥機能を１５分とか使うと、タオルもふんわりになるんだけどね、タオルだけまた乾燥にかけるという手間と、乾燥中のゴォーという低く響く音が嫌で嫌で・・・。日常のストレスを少しでも減らしたいっ！！と、まだ使えるドラム式を処分して、「普通の全自動洗濯機」を買ってもらいました。

乾燥機を使わなくてもタオルが干せるって、素晴らしいっ！

ドラム式で１時間以上かかっていた洗濯時間が、４０分に短縮っ！。干し終わるまでに１時間かからないなんて、素敵。

そんな些細な幸せを、母の日に感じました。

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４年前からうちのベランダにあるベルフラワー。毎年この時期にわんさかと薄紫の花を咲かせてくれます。

買った時に植え付けて以来、一度も植え替えしていないし、肥料もほとんどやっていないし、冬には一旦全部枯れてしまうのですが、春にニョキニョキと新緑の葉っぱを増やしてくれる様子がとても健気な宿根草です。

平塚のおうちに引越してきてから、ベランダからの風景を楽しめない生活になり・・・。レースのカーテンも向かいのお家から見えないミラータイプにしたら、家の中からもベランダの様子がほとんど見えない。で、ベランダでのガーデニングも先細り傾向。横須賀のおうちみたいなベランダが良かったなあ・・・と今さら言えないのだけど、植物の世話をするということが、少々煩わしくなってきた今日この頃。

気持ちにゆとりがなくなってきているな、と思う。

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毎年、ＧＷが来るたびに「去年は何してたっけ？」と振り返るのですが、毎度毎度「どこにも行かなかったね・・・」な我が家。

そして今年も、普段の休日が長く続いたＧＷでありました。盲学校が寄宿舎の関係で、５月３日（祝）を登校日、５月６日（金）を振替休日と変則運行されたので、後半の５連休は埼玉の義両親家へ、と思っていたのですが北海道の親戚にご不幸があって中止になりました。

そんなわけで、比較的天気に恵まれたＧＷは公園などに出掛けることが多かったです。一路はＰＣＷも学校から持って帰ってみたりしたのですが、運搬が面倒で・・・でも装具を履いて歩いてみたりとか、意識的に体を動かすことで日中を乗り切りました。（←乗り切るとか言うあたり、私にとっては長い休みが苦行だったりする。）

以下、ＧＷの写真を何枚か。

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３年生になって初めての身体測定の結果。

花乃：身長１２５．２ｃｍ　体重２１．０ｋｇ
一路：身長１２０．３ｃｍ　体重２１．４ｋｇ

一路の身長はこれまで立位で測っていましたが、ひざの裏がちゃんと伸びていないので、今回は臥位で計測してみたそうです。

花乃のほうが身長は５ｃｍも大きいのに、体重は一路のほうが０．５ｋｇ重いです。いや、２人の体重差はもうどうでもよくて、介護する側への負担が馬鹿にならないほど厳しくなりつつあるなあという実感。一路、まだ２１ｋｇだけど、日に日に私の腕や腰への負担が大きくなっているのよね・・・「どっこいしょ」とか「よっこらしょ」とか、声を出さないと持ち上げられないもの。

とっても機嫌のよい時は、片手つなぎで壁伝いにひょいひょいと歩いてくれます。でも、そんな時ばかりではないので、抱えあげるように歩行介助したり、抱っこしたりも日常茶飯事。家の中にグルッと手摺をつけようか・・・と本気で思案中。

ちなみに服のサイズも覚書。

花乃：上は１２０サイズがぴったり。下は１２０サイズでウエストぴったりだけど、足の長さは１３０サイズかな。靴は１９ｃｍ。
一路：上は１３０サイズ。下は１２０サイズだけど、モノによってはちょっとウエストがキツイ。靴は１９ｃｍ。

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詳しくは語りませんが、パパが痛風発作を起こしました。踵が痛くて歩くのもやっと・・・。

覚書ってことで。　――――　尿酸値を下げること。何より適正体重まで減量しましょう。　――――

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